【難病・魚鱗癬】退院後、回復する我が子にサプライズ成長連発! ストロー飲み、四つん這いと人生「初」体験づくし‼️ |BEST TiMES(ベストタイムズ)

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【難病・魚鱗癬】退院後、回復する我が子にサプライズ成長連発! ストロー飲み、四つん這いと人生「初」体験づくし‼️

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(43)

■退院後のケア受診

退院して、しばらくしたある日も半日、病院で過ごしました。

まずは、退院後のケア受診! 採血で大泣き・・・。
次に、採血の結果待ち時間に耳鼻科へ! またしても耳掃除で大泣き・・・。
イヤなことが続いたからか、その日はいつもに増して、泣き叫んでいました。

でも、終わったら看護師さんたちに
「陽ちゃん、今日も頑張ったねぇ~。えらかったねぇ~」
と言ってもらって、すぐにニヤニヤまん・・・。
大泣きしているときは私も胸がチクチクとしますが、このニヤニヤまんな姿を見ると、なんだかホッとします。。

そして、採血の結果が出たので診察室へ行くと、結果の記された用紙を渡され、それを見ながら説明を受けました。
いつものことながら、いろいろな種類の数値が標準値から外れていました・・・。

でも、陽の場合は標準値でなくても、
本人の様子がいつもと変わりがなければ、それほど気にしなくても良い。
と、教えて頂きました。

そういうものなんだ? 

無知な私は自分で調べてみても、よく分からず・・・。
いつもと変わりがなければ大丈夫
ならば、
いつもと違う様子を見逃してはいけない。

ということだろうと、再び身を引き締められる思いでした。

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より)

【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X~道化師様魚鱗癬との闘い(6月26日17時25分より)が放送されました。

https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3

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【参考文献】

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』(アメーバブログ)

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子(書籍)
ピエロの母

ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • ピエロの母
  • 2019.11.09