【難病･魚鱗癬】退院後、回復する我が子にサプライズ成長連発！ ストロー飲み、四つん這いと人生「初」体験づくし‼️
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（43）
難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、若き母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
ようやく、退院した我が子に成長の兆しが見え始めました！
いまみんなと遅れながらもストローが使え、四つん這いもできるようになったのです。悲しんでばかりはいられない。我が子は「生きたいんだ！」と母ちゃんの心も刺激を受けどんどん前向きに、慎重になりました‼️
■退院後は・・・
いつも退院した後、どっと疲れが出るのか、発熱やダウンしてしまう頼りない母ちゃんです・・・。
退院後は、陽（我が子）が寝たら私もすかさず隣で眠り、ゆっくりと携帯を見ることもできず、家事も手抜きな日々が続きました。
でも、いつもすぐに回復します!!
回復力には自信があります！（笑）
そして・・・。
陽は入院中にできるようになったことがふたつあります!!
まずは、
ストローで飲めるようになりました！
今まで何度かストロー飲みに挑戦してみても、うまく飲めなかったのですが・・・。
なんとストローでグビグビとお茶を飲み、まるで初めてできたようには見えないほど、上手に飲んでいました!!
驚いたのと、嬉しいのとで、何枚も写真を撮りました。
もうひとつは、
うつ伏せからお尻をあげて膝をつき、腕をピンっと伸ばし、四つん這いのようなポーズをとれるようになりました！
これまた急に、病院のベッドの上で、いきなり披露してくれました!!
たまたま曽祖父（そうそふ）と曾祖母（そうそぼ）、夫が来てくれているときで、みんなで、
「えーーーー!! 今!? ここで!?」
と言って驚いて見ていました！
お尻をあげて四つん這いになっても、すぐにベタンっとうつ伏せに戻ったり、
横にコロンと転げてしまうので、
ズリバイやハイハイをするには、まだ時間がかかりそうです。
入院中はいろいろと大変でしたが、陽の成長もたくさん見られて、素敵な日々でした！
そして入院していたこともあり、リハビリを２回お休みして、
次回の予約がもう来月しか取れなかったので、来月まではお家で楽しくリハビリして、また先生にできるようになったことを披露できるかなぁ？ と、楽しみです。
でも、焦ることはせず、陽のペースで、ゆっくりと進めていきたいです！
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
