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【30万に1人の難病「魚鱗癬」】感謝。母として少しずつ我が子の育児を始められる歓び

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(20)


 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの若き母は、どのように向き合ったのか『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
 今回は、オムツ換えから育児をようやく始められる母の思いを綴ります。


■私が息子ににしてもいいこと

先生からの説明も終わり、私たちは(息子)の待つ場所へ戻った。

着いてすぐ、
お母さん、オムツ替えてみますか?」と言う看護師さん。
私はすぐに返事もできず、ただ陽と看護師さんを、交互に見ていた。
今までにも、仕事がらオムツ替えをしたことは何度もある。
けれど、なぜか急に、とてつもない緊張が襲った。

ちゃんと、できるかな。
不安からなのか、緊張からなのか、顔が熱くなる。
オムツを替えるだけで、こんなに緊張するなんて、
ダメな母ちゃんだね

そして哺乳瓶で母乳をあげたり、全身に薬を塗ったり、抱っこできたことを皮切りに、
少しずつ私が陽にしてもいいことが増えてきた。
今まではずっと傍にいても、何もしてあげられなかったけれど、やっと母親らしいことができる。

面会終了時間も間近に迫った頃、陽が眠っていたため、
私も静かにしていると誰も居ないと思われ、半灯にされてしまうこともあった。
陽ちゃんのお母さん、まだ居るんちゃうん?
と一人の看護師さんが気付いて下さり、
すみませ〜ん。まだいま〜す
と私が情けない声をあげると、部屋中、看護師さんと私の笑い声が響く。
そんな中でもグッスリ眠る陽と、
赤ちゃんたち、ゆっくり眠ってね、と病院を後にする日が続いた。

そして陽が産まれて、2か月半。
看護師さんから、あるものを家から持ってくるように言われた。
帰りの車の中、一人、嬉しくて涙が溢れた。
涙で前が見えなくなり、
田舎の広いコンビニの駐車場に停め、気が済むまで嬉しさから溢れる涙を流した。

そして次の日、私は紙袋を大事に抱えて、病院に向かう。

紙袋の中に、
「陽の服」
を詰め込んで。

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より)

*本日、午後3時49からのCBCテレビ『チャント』にて本書の著者であるピエロの母、陽くん、ピエロの父が取材されております。

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【参考文献】

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』(アメーバブログ)

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子(書籍)
ピエロの母

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、50~100万人に1人の難病に立ち向かう、親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • ピエロの母
  • 2019.11.09