難病「魚鱗癬」を患う息子を産んだ若き母が世間の視線(見られる差別)と戦いながら抱きしめる瞬間! |BEST TiMES(ベストタイムズ)

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難病「魚鱗癬」を患う息子を産んだ若き母が世間の視線(見られる差別)と戦いながら抱きしめる瞬間!

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(17)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が外見的に全身の皮膚にハンディキャップを持つ病状の我が子を、世間の好奇な視線の不安とも向き合いながら、母親として戦う覚悟を決めた瞬間のお話です。難病・障害を持つご両親が最初に世間と向き合うときの壁を、若き母はどう乗り越えたのだろうか。

 

◆踏み出す半歩

陽(よう:我が子)が産まれて1か月半を過ぎた頃、医師からベッドの移動を提案された。

陽のいる病院は、次々と、千グラム程の赤ちゃんが誕生する。
生きようと頑張る小さな命を、先生方が懸命に守っている。

そんななか、陽はNICU(新生児集中治療室)の1番奥で、誰よりも場所をとっていた。

すでに体重は2500グラムあり、呼吸も落ち着いている。

常に感染症の恐れはあるが、無菌カプセルに守られ、つきっきりで一分一秒を争うほどの状態ではもうない。

ということで移動の話がでた。

そのとき、先生は言葉に詰まらせながらこう言った。

「移動した先では、他のお母さんたちに見られることがあります」

「精一杯、見えないようにパーテーションなどで対応はしていこうと思いますが、完璧に見えないようにすることは不可能です」

「それでもよろしいでしょうか」

「もし嫌なら、そう言って下さい。それならまた別の方法を考えます」

急なことだったため、すぐに返事をできないでいると、傍にいた看護師さんが私の腰に手を当てて、
「お母さん、無理しなくていいよ」
「嫌なら、正直にそう言ってね」と優しく声をかけてくれた。

見られる。

これまでにも何度か、処置をする際、パーテーションを開けて行うことがあった。その時、面会にきていたお母さんたちが陽の姿を見て、なんとも表現しづらい表情をしていた。
夫婦で面会にきていた人は、陽を見てヒソヒソと話していた。

正直に言えば、嫌だ。

そんな目で見られなくない。

これが本音だった。

だけど、言えるはずがない。
陽のすぐ傍(かたわら)では、まさに今、この時を生きたいと、小さい体で踏ん張る赤ちゃんがいる。
その姿を見てきているから、言えるわけない。
言えるわけがない。

見られること。
それは陽にとっても、私にとっても、これからずっと続いていくこと。
一生続くこと。
もういい加減、腹をくくらなければならない。

半歩でも踏み出さなければ、この先もきっと、踏み出すことができない。

「移動して下さい」

「私たちは大丈夫ですから」

そう自分に言い聞かせるかのように言った。

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KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09