日本で唯一のHPP患者コミュニティとして、診断されずに苦しむ潜在患者や、孤立しがちな患者・家族へ「希望」を届けるための広報活動を強化

NPO法人HPP HOPE（本部：東京都千代田区、代表理事：小野澤 侑）は、株式会社PR TIMESが提供する非営利活動団体向けのプレスリリース配信サポートプログラムに採択されたことをお知らせいたします。これを機に、骨や歯の石灰化に障害が起きる希少疾患「低ホスファターゼ症（HPP）」の社会的な認知度向上、および低ホスファターゼ症を含む指定難病の根治を目指し、メディアや社会に向けた情報発信を本格的に開始します。

■背景：知られていない希少難病「低ホスファターゼ症（HPP）」の課題

低ホスファターゼ症（HPP）は、骨や歯が正常に作られにくくなる遺伝性の希少疾患で、現在日本では100~200症例ほどと言われています。症状は、骨の変形や骨折、乳歯の早期脱落、全身の痛みなど多岐にわたり、重症例では生命に関わることもあります。
しかし、疾患の認知度が非常に低いため、多くの患者さんが原因不明の症状に長年苦しんだ末にようやく診断に至る“診断ラグ”や、診断後も情報や仲間が見つからず孤立してしまうという深刻な課題に直面しています。

■NPO法人HPP HOPEについて

NPO法人HPP HOPEは、こうした課題を解決するために設立された、日本で唯一のHPP患者会です。「HPPの根治」を最終目標に掲げ、患者・家族、医療者、研究者、製薬企業を繋ぐハブとして、以下の活動に取り組んでいます。
信頼できる情報の提供：最新の医療情報や公的支援制度について、分かりやすく発信。
ピアサポート活動：オンライン交流会などを通じ、同じ病気を抱える仲間と繋がり、支え合う場を提供。
研究開発の促進：患者自身が体調を記録・管理できるPHRアプリ「ComNext」の開発・運営を通じ、治療法開発に必要なリアルワールドデータの収集に貢献。なお、ComNextは他の希少疾患領域でも利用可能なシステムへとカスタマイズすることが可能です。希少疾患におけるエビデンス作成、患者QOL向上に寄与できるものと考えています。

詳細はこちら：https://patient-rd.com/

■PR TIMESサポートプログラム採択と今後の展望

※PR TIMESより提供素材　https://prtimes.jp

この度のプログラム採択により、私たちはHPPという病気と、それに伴う課題をより広く社会に伝えるための強力な手段を得ることができました。今後はPR TIMESを通じて、以下のような情報発信を積極的に行ってまいります。
患者や家族のリアルな声や体験談
最新の診療ガイドラインや研究に関する動向
疾患啓発のためのイベントや調査結果に関する報告
これらの情報発信を通じて、一人でも多くの未診断患者が早期に適切な医療に繋がること、そして全ての患者さんとご家族が希望を持って暮らせる社会の実現を目指します。

本プログラムに関する情報：https://prtimes.jp/csr-pr/

■NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑のコメント

希少疾患の患者にとって、情報の乏しさと社会的な孤立感は、病気そのものと同じくらい重い負担となります。この度のプログラム採択に、心から感謝申し上げます。これを第一歩として、まだ診断されずに一人で痛みに耐えている方、診断はされても誰にも相談できずにいる方へ、私たちの声が届くよう、そして『あなたは一人ではない』という希望の光を届けられるよう、力強く情報発信を続けてまいります。

低ホスファターゼ症に関わる全てのステークホルダーおよび他の疾患で悩む患者様、製薬企業等多くの方々と繋がり、全て指定難病の根治に向けて活動を進めていきますので、ぜひ取材等ご連絡くださいませ。
【NPO法人HPP HOPEについて】
団体名：NPO法人HPP HOPE
代表者：代表理事 小野澤 侑
所在地：東京都千代田区
設立：2024年12月
活動内容：低ホスファターゼ症（HPP）患者・家族への支援、情報提供、コミュニティ運営、PHRアプリ「ComNext」の開発・運営、疾患啓発活動など
ウェブサイト：https://patient-rd.com/
ご寄付に関するお問い合わせはこちらから：https://patient-rd.com/donation/

【本件に関するお問い合わせ先】
団体名：NPO法人HPP HOPE
Email：hpp_hope@patient-rd.com
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