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「母ちゃんを見て!」難病「魚鱗癬」の我が子を抱きしめた瞬間、若き母と父はすべてを受け入れる覚悟を決めた

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(18)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が我が子を抱きしめた瞬間、「生まれてきてありがとう」と思わず心からの声が溢れた。それは若き夫婦が、我が子誕生の奇跡に「すべてを受け入れる」覚悟を決めた瞬間だった。

 

◆母ちゃんを、見て。

初めて抱きしめる我が子。
強く抱き締められず、そっと抱きよせる我が子。

しかし、その温もりはなかなか感じない。
(よう:我が子)と私の間に、まだまだ隔てるものが多い。何枚ものエプロンに手袋、分厚いバスタオル、ごわごわして、やわらかくない。

それでも陽の温もりを感じるため、じっと待った。
自分の胸と腕に、全神経を集中させる。
呼吸をする動きを感じても、それが陽のものか、私のものか、それすらもわからないでいると、傍で見守ってくれていた看護師さんが陽を覗き込み、

「やっぱりママは分かるんやね〜」

「こんな陽ちゃんの穏やかな顔、見たことないよ。落ち着くんやねぇ」と声をかけてくれた。

そうかな?
いつもと変わらない?
分からないよ。涙が滲んでしっかり見れない。

分厚い皮膚からは、独特な臭いがする。
塗り薬の臭いだと思いたかったけれど、これは陽のにおい。
それも、抱きよせることによって、いつもより感じた。

前よりも見せてくれることが増えた、可愛い黒目。
その可愛い目で、私を見てほしい。

母ちゃんを、見て。

今抱っこしてるのは、陽の母ちゃんだよ。

遅くなってごめんね。

待っていてくれて、ありがとう。

頭を撫でてあげたいけれど、まだ頭を触ることはできない。
かわりに、そっと唇に触れた。

そして5分も経たないうちに、初めての抱っこは終わる。
喜びと緊張で、手袋の中が手汗でしめっていた。

この日からタイミングが合えば、抱っこできるようになった。
限られた時間の、唯一のスキンシップ。
ただひたすらに、我が子を抱き寄せた。

そして陽が産まれて2カ月と少し、
色々な検査結果を聞くため、夫と病院に向かうこととなった。

次のページ◆どんなことでも受け入れる覚悟

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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09