難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。希少疾患ゆえに辛い思いをすることの多い日々。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」は「こんな病気がある」と思ってもらえるだけでもいいと、同じ病気で患う先輩のお母さん、そのご家族たちの患者の会に飛び込んだ。理解は希望を生む。苦しみを分かち合えるところから明るく優しい世界が広がる。今回、魚鱗癬の会「ひまわり」の代表を務める梅本千鶴さんに、この病気が世間に受け入れられるまでの苦悩を語っていただいた(『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より構成)。
 

希少疾患の子を抱え日々の暮らしを営む困難

 北九州市(きたきゅうしゅうし)在住の梅本千鶴(うめもとちづる)さんが、「魚鱗癬(ぎょりんせん)」の子・遼(りょう)さんを出産したのは1995年。その育児を通じ、同じ病気や症状、障害を持つ患者や家族が互いに支え合う場が必要と思い、主治医の後押しもあって、3年後に患者会の設立に踏み切りました。

 よく「患者会って何をするところ?」「病気が治るわけではないし」という否定的な声もありますが、患者や家族は医療を受けるにしても、疾患を抱えながら日々の暮らしを営むにしても、正確な情報の不足からさまざまな不都合が生じ、悩みのタネはつきません。特に治療法が確立しておらず、数十万人に1人という頻度の希少疾患(きしょうしっかん)においては、その不都合は多岐にわたります。

 千鶴さん自身、次のような体験をしました。

 皮膚がウロコのように硬くなりボロボロと剥がれ落ち、体温調節がうまくいかない、また、皮膚からの感染症で重体になり、いつ死ぬかわからない我が子の病気はいったい何なのか? 主治医さえ病名がわからない。

 今のようなインターネット情報は皆無に等しい時代でした。乏しい情報をたどって、道中何が起こるかわからないリスクを背負って、主治医同道で東京の大学病院へ行き、やっと「魚鱗癬」という病気の診断が下されたのは、出産から4か月後のことでした。

 病気の診断がつき、症状を抑える対症療法は受けることができるようになっても、日々生活を送る上で、悩みは次から次と発生してきました。

 オムツを替えるとき、用心しないと皮がズルっと剥(む)けてしまいます。それくらい皮膚が弱く、服を着ていても抵抗をかけることは避けなければなりません。

「だからこの子は乳児期の1歳半まで、わたしを含め、誰からも抱っこされたことはないのです」(千鶴さん)

 包帯でグルグル巻きの遼さんを、ベビーカーに乗せて買い物に行くと、ジロジロと好奇の目が集まり、「かわいそうに、全身をやけどさせちゃって……」といった声も聞こえてきました。

 魚鱗癬は乳児期に死亡する確率が低くはありません。なんとかその時期を乗り切って幼児期に入っても困難は続きます。

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