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「ちゃんと産んであげられなくてごめんね」若き母が難病「魚鱗癬」で苦しむ我が子との面会で現実と向き合った瞬間

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(10)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が生への弾劾を問わざるを得ない受難を背負ったその瞬間の憂いを綴った真実の記録です。NICU(新生児室)で魚鱗癬の息子へ語りかける「ごめんね」という言葉に、生きることの重荷を私たちはどう受け止めるべきなのだろうか。

 

◆どんな姿でも、私の子。ちゃんと向き合おう

我が子との2回目の面会。

この日は2日ぶりに、コンタクトレンズをつけた。
そう、まだ私は現実を見たくなかった。
産後2日間、ずっとぼやけた世界に逃げていた。
でも今日は何もかもがクッキリと見える。
夫の目の下のひどいクマも、いつもより剃り残しの多いアゴヒゲも。

そうだ、苦しいのは私だけじゃない。しっかりと現実を見なければ。

そう思えた理由は2つ。根っからの子ども好きで、
「産まれたら〜」
「大きくなったら〜」と、色んな理想を語っていた夫とのやりとりを思い出したから。

私と同様、辛いだろうに・・・。
それでも「僕がしっかりしなくては」と辛く苦しい想いをねじ伏せ、頑張ってくれているのがすごく伝わるから。
さらに、傷心する私に、私の母は毅然とした面持ちで、
「どんな姿でも、可愛い孫にかわりはない」
と言ってくれたからだ。
その言葉は私の胸に、とても鋭く、深く、突き刺さった。

どんな姿でも、私の子。
ちゃんと見よう。
お腹の中にいた時のように、話しかけてあげよう。
頑張って生きようとしている息子に、名前を呼びかけよう。
夫と図書館で本を借りて、たくさん調べて決めた名前、
『陽』(よう)と。

そう決意して、NICUのドアを開いた。

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KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09