「なぜ私の子供がピエロ?」難病「道化師様魚鱗癬」の子を産んだ日、若き母の苦しさと悲しみの記憶 |BEST TiMES(ベストタイムズ)

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「なぜ私の子供がピエロ?」難病「道化師様魚鱗癬」の子を産んだ日、若き母の苦しさと悲しみの記憶

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(9)

 我が子の誕生の瞬間、こんなに幸せであるべき日に、なぜ、私は泣いているのか! 「ピエロ?」「ウロコ?」なぜ、私は自分の息子を難病「道化師様魚鱗癬」を患わせて産んでしまったのか?  生まれながらにして生きる障害を与えるなんて神様はいないのか? 若き母の産んだ苦しみが生まれた子の苦しみになると思った時の思い、その瞬間を『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著者「ピエロの母」が克明に綴った。

 

◆おめでとうと言われた日

手術台の上。不安と、もうすぐ息子に会える喜びで、心拍があがる。
そんな中、お腹を切る先生の声が響く。
「えっ」
「あれっちょっと」

何?
「えっ」て何 ?  
「あれっ」て何が ?  
ちょっとって、一体何なの?
そう思った瞬間、お腹がスッと軽くなったと同時に、
「にゃ〜」
「ふにゃ〜」

まるで仔猫のような、か細い、愛しい息子の声が聞こえた。

よかった、生きてる。
でもその二回の泣き声で終わり、手術室は焦った声が飛び交う。
お腹から処置台に移動する、小さい小さい息子は、先生方に囲まれてハッキリと見ることができない。
それでも隙間から見ようとする。
見えた!  え ? 見えた ?  
あれは・・・なんだ ?   私は、何を産んだの?
・・・人じゃない。

訳がわからない。
どうなってるの。

誰か教えて。
誰か助けて。
私の息子は、大丈夫なの?

呼吸確保の処置が終わり、すぐに無菌カプセルに入れられ、私の近くにきた。
「おめでとうございます」と先生は言った。私は
「ありがとうございます」と言うしかなかった。
そして
「この子は大丈夫なんでしょうか」と尋ねると、
「なんともいえません」の一言。
今からすぐ集中治療室(NICU)へ移動するとのこと。

あっ、手術室の前には、夫と私の母が楽しみにして待っている。
大丈夫かな、倒れないかな。
そう考えているうちに、パチッパチンッと開いたお腹を、ホッチキスで塞ぐ音が聞こえ、帝王切開は無事に終了。

手術室から出ると、案の定、真っ青な顔の夫。
私を心配そうに見つめる母。
そして、なぜか強がり笑顔の私。

部屋に戻り、睡魔、身体の震え、発熱、痛みに耐えながら私は眠りについた。

次のページ◆病名は「ピエロ」?

KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09