【「なぜ私の子供がピエロ?」難病「道化師様魚鱗癬」の子を産んだ日、若き母の苦しさと悲しみの記憶】 | BEST T!MESコラム

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「なぜ私の子供がピエロ?」難病「道化師様魚鱗癬」の子を産んだ日、若き母の苦しさと悲しみの記憶

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(9)

◆病名は「ピエロ」?

夫は冷静に説明を始めた。

私が眠っている間に、先生と話したことを。

冷静に、ゆっくりと、優しくも悲しい声で。

そして夫が言った病名を聞いて???

初めて病名を聞いたとき、正直、ふざけてるのか ? と耳を疑った。

その病名は、

道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)

はい ?  

道化師・・・、ピエロ?

魚鱗・・・、魚のウロコ?

ピエロのような魚のウロコ

・・・・・・。

偏差値の低い頭をフル稼働させて考えた。

・・・うん。

いくら考えても訳がわからない。

フリーズしていると、夫が携帯で調べて見つけていたらしく、画像を見せてくれた。

確かに、よく似ている。

似すぎていて、さらに大粒の涙が溢れる。

どうしてこんな姿になってしまったのか、なぜ今までまったくわからなかったのか。

でも、まだ先生は、はっきりとこの病名を言わなかったらしい。

これ、かな ? という感じだったそう。

ハッキリとさせるためにも、検査が必要とのこと。

何ケ所かの皮膚をくりぬく検査。

夫は検査やら研究の協力やら、たくさんの同意書への記入を済ませていた。

私は何度も夫が見せてくれた画像と、目に焼き付いて離れない、息子の姿を見比べていた。

この病名のサイトを手当たり次第調べた。

でも調べれば調べるほど、苦しい。

胸が苦しい。

この日は一晩中泣いた。

夜中の搾乳(さくにゅう)は乳を搾る痛みと、心の痛みで、搾乳(さくにゅう)ビンをベッドに投げつけた。

隣の簡易ベッドで身を縮めて寝ていた夫を叩き起こし、

「搾乳できへん」

「もー嫌や」

「搾乳なんかしたぁない!!

「むなしいわ!」と言い放った。

息子にとっては今一番必要である、大事な栄養を、母親である私は拒否しようとした。

なんて最低な母親。

しかし夫はそんな甘えは許さなかった。

すぐに看護師さんを呼ぶ夫。

夫は私のことをよく理解している。

他人の前では弱音を吐けない、という性格を・・・。

「どうしましたぁ?」と部屋にきた看護師さんに、

「ちょっと搾乳が上手くできないみたいで」とだけ夫は言い、

看護師さんの手伝いを得て、搾乳をすることになった。

「初めての搾乳(さくにゅう)はなかなか皆さん上手くできないもんで

すよ~」

「いつでも手伝いますからね~」と優しく言う看護師さんに、

「すみません、ありがとうございます」

とだけ答え、搾乳は無事に終わった。

そしてほとんど眠れないまま、また息子との面会の時間がやってきた。

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より構成)

KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、

50~100万人に1人の難病に立ち向かう、

親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、

息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、

彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、

皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、

障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。

涙を誘う文体が感動を誘います。

ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09