「我が子を全部受け止める」医師から難病「道化師様魚鱗癬」と宣告された若き母の運命への感謝と新たなる決意 |BEST TiMES(ベストタイムズ)

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「我が子を全部受け止める」医師から難病「道化師様魚鱗癬」と宣告された若き母の運命への感謝と新たなる決意

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(19)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。

◼️検査結果は「道化師様魚鱗

扉を開け、案内された椅子に座る。
斜め前にあるパソコンには、産まれてすぐの(よう:我が子)の写真が映し出されていた。
何度見ても痛々しい姿だった。
そして今までの皮膚の変化が、わかりやすく順に並べられていた。

しばらくは今までの治療経過、成長の経過をグラフや写真をもとに説明を受け、続いて検査結果。
結果はやはり、「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」で間違いないとのこと。

胎児の魚鱗癬のケースのイラストレーション(1902年)/パブリック・ドメイン

しかし、それはもう、わかりきっていたこと。
続けて先生が話す。

「脳には今のところ、怪しいものはないです」

「耳は、大きい音しか入っていないかな、という位の数値です」

「今のところ検査結果でお伝えできるのは、このくらいです」

「手足の変形については、この後、整形外科の先生が来て説明があります」

・・・なんだ。
覚悟を決めすぎていたせいか、少し拍子抜けする。

耳が聞こえないのは、もともとの難聴があったのか、この病気のせいなのか、
それはこれから検査していくとのこと。
陽がどうなるのか、何もかも、まだわからなかったころ、
夫とも私の母とも、それぞれに話し合っていたことがある。
もし目が見えなくても、耳が聞こえなくても、物をつかめなくても、歩けなくても、この子なりの生き方を見つけていこう。
陽の生きて進む道を、私たちが見つけてあげよう。
一本道ではなく、沢山の道を、私たちでつくっていこう。

そう決心していた。
それがどれほど勾配の急な坂道だったとしても、私たちが全力で後ろから支えるよ。
そう心に決めていた。

大きい音しか・・・「しか」じゃない。「なら」だよ!
大きい音なら、大きい音なら聞こえるなら、
大きい声で呼びかければ、聞こえるかもしれないんだから。

そう思っていると、整形外科の先生が息を切らして、扉を開けた。
大きい病院だから、移動も大変だろうな〜と、まだそんなことを考える余裕があった。
そして手足のレントゲンを見ながら、説明を受けることになった。
その説明の中で、私は遥か昔のことを想い出すことになるとは、思ってもみなかった。

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【参考文献】

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』(アメーバブログ)

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子(書籍)
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • ピエロの母
  • 2019.11.09