難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。

◼️検査結果は「道化師様魚鱗

扉を開け、案内された椅子に座る。
斜め前にあるパソコンには、産まれてすぐの(よう:我が子)の写真が映し出されていた。
何度見ても痛々しい姿だった。
そして今までの皮膚の変化が、わかりやすく順に並べられていた。

しばらくは今までの治療経過、成長の経過をグラフや写真をもとに説明を受け、続いて検査結果。
結果はやはり、「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」で間違いないとのこと。

胎児の魚鱗癬のケースのイラストレーション(1902年)/パブリック・ドメイン

しかし、それはもう、わかりきっていたこと。
続けて先生が話す。

「脳には今のところ、怪しいものはないです」

「耳は、大きい音しか入っていないかな、という位の数値です」

「今のところ検査結果でお伝えできるのは、このくらいです」

「手足の変形については、この後、整形外科の先生が来て説明があります」

・・・なんだ。
覚悟を決めすぎていたせいか、少し拍子抜けする。

耳が聞こえないのは、もともとの難聴があったのか、この病気のせいなのか、
それはこれから検査していくとのこと。
陽がどうなるのか、何もかも、まだわからなかったころ、
夫とも私の母とも、それぞれに話し合っていたことがある。
もし目が見えなくても、耳が聞こえなくても、物をつかめなくても、歩けなくても、この子なりの生き方を見つけていこう。
陽の生きて進む道を、私たちが見つけてあげよう。
一本道ではなく、沢山の道を、私たちでつくっていこう。

そう決心していた。
それがどれほど勾配の急な坂道だったとしても、私たちが全力で後ろから支えるよ。
そう心に決めていた。

大きい音しか・・・「しか」じゃない。「なら」だよ!
大きい音なら、大きい音なら聞こえるなら、
大きい声で呼びかければ、聞こえるかもしれないんだから。

そう思っていると、整形外科の先生が息を切らして、扉を開けた。
大きい病院だから、移動も大変だろうな〜と、まだそんなことを考える余裕があった。
そして手足のレントゲンを見ながら、説明を受けることになった。
その説明の中で、私は遥か昔のことを想い出すことになるとは、思ってもみなかった。

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