【産後1カ月、指先から感じる我が子と若き母、父の愛情。皮膚の難病「魚鱗癬」の息子との宝物となる1枚の写真<br />】 | BEST T!MESコラム

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産後1カ月、指先から感じる我が子と若き母、父の愛情。皮膚の難病「魚鱗癬」の息子との宝物となる1枚の写真

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(16)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの若き母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』著作を綴った「ピエロの母」が、産後1カ月。全身の皮膚に薬を塗布された我が子へ母乳を搾り、病院に与えに行く時の思いと息子に対面する時の感情を綴った。

 

◆友人からの喝(かつ)

母乳を絞り、病院に届け、陽に会い、写真を撮る。

そんな日々が続き、陽が産まれて1か月を迎える直前、いつも通り陽に会いにいき、

陽を見て驚いた。

オムツ・・・。

オムツをちゃんと履いている。

脚を通して履いている。

今までは、ただお尻に敷いてあっただけのオムツ。

それが、ちゃんとオムツとして使われている。

オムツのテープも、ちゃんと止めてある。

嬉しくて、嬉しくて、何枚も何枚も写真を撮った。

オムツが履けただけで、とてつもなく幸せを感じた。

「陽、オムツはけたね、えらいね」

そう、この頃には、私も陽に声をかけられるようになっていた。

そしてこの日の夜、友達に、1か月早く出産したこと。

陽のことをやっと伝えることができた。

私の報告を聞き、

「どうせ強がってるんちゃう? 私らの前でくらい泣いたらいいやん!」と言って一緒に泣いてくれた友達。

「大丈夫やろ! そんな心配しやんとくわ!! 退院したら遊びに行くでなぁ~!!」と、いつもと変わらず明るく接してくれた友達。

「母親になったんやから頑張らな! 子どもにとっては母親が何よりも必要! 母親からの愛情に敵(かな)うものはないんやでな!!」と言って喝(かつ)を入れてくれた友達。

みんなの言葉に救われた。

なかなかすぐに報告できずにいた自分が、情けなく感じた。

難病「魚鱗癬」の過酷さを物語るイラストレーション(1888年) No restrections

そして次の日は私の1か月検診。

何事もなければ、自分で車を運転して病院まで来れる。1時間に1本のバスとはおさらばできる。

そう想いながら眠りについた。

いつしか布団(ふとん)に入っても、泣かずに寝られるようにもなっていた。

■指先から感じる我が子

あぁ、なんか懐かしいな。

産婦人科の診察室、診察の椅子に座って、ウィーンと動く振動。初めての妊娠で、この振動ですら赤ちゃんに良くないのでは、と考えていた日を思い出した。診察が終わると、

「うん、問題ないね~。傷口もいい感じ。母はすこぶる良い感じやのにね~」

先生からのその言葉に、「う~ん・・・なんか引っ掛かるなぁ」と思いながらもお礼をし、陽の病棟に向かった。

この日で陽が産まれて1か月、

長く短い1か月、

一生分泣いた1か月、

少しだけ強くなれた1か月。

「陽、おめでとう」

そしてこの日、初めて陽に触れても良いと許可がでた。

触るのがこわくて、恐る恐る手を伸ばした。

滅菌手袋越しに触る息子は、全身、薬でベタベタしていた。

あたたかい。 

生きてるんだ。 

陽、頑張っているんだね。

陽に触れることができ、嬉しくてたまらない。

しかし、その気持ちと同じくらい、切なくてたまらない。

陽に触れて体温を感じ、抱っこしたい、抱きしめたい、という思いがさらに強くなったからだ。

涙は出なかった。

泣く余裕なんてなかった。

ただ、ひたすら優しく陽に触れて、手の平から、指先から、陽の存在を思い切り感じ取っていた。

我が子の温もりに浸っていた。

手袋越しに陽に触れ、写真を撮る。

話しかける。

まだこれだけのことしかできないけれど、それだけでもすごい進歩だと思えた。

そして陽が産まれて1ヶ月半経った頃、休日に夫と一緒に陽に会いに行き、

そのときに撮った写真は、私達の一生の宝ものになった。

次のページ■ペラペラな1枚の宝もの

KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、

50~100万人に1人の難病に立ち向かう、

親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、

息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、

彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、

皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、

障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。

涙を誘う文体が感動を誘います。

ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09