【「妻のそばにいることしかできない!」難病「魚鱗癬」の息子誕生で誓い合った夫婦の絆と母の愛情】 | BEST T!MESコラム

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「妻のそばにいることしかできない!」難病「魚鱗癬」の息子誕生で誓い合った夫婦の絆と母の愛情

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(8)

 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の苦しみ。その苦しみは、父の苦しみでもあった。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」の伴侶である「ピエロの父」「父として夫として何ができるのか」と考え、息子の病気と妻の苦しみに心を折れそうになりながらも立ち向かった瞬間のお話。「ただそばにいるだけでも」人は救われる!のだ。

 

◆幼い頃は泣かない妻、泣き虫の夫

 出産から数日。妻は相変わらずの状態だった。術後のため、まだ歩けず、身体の痛みと「魚鱗癬」を患う息子への思いで毎晩苦しんでいる。

  妻は昔から、人前で絶対に泣かない人間だったという。色々と辛い過去を持つ妻。幼い頃、悲しくなるといつも、誰もいない所で涙したらしい。

 逆に私は幼い頃、臆病で泣き虫だった。人前でめそめそしてばかりのどうしようもなく、みっともない子。

 そんな自分が、今は泣いている妻を励ましている。でも、そばにいることしかえきず、何もしてやれないのが辛かった。何か力になれないか……。

 さらに数日後。また?歩けないものの、妻の体調は回復しつつあった。

「病院の敷地内なら外出しても良い」と医師から許可が出たため、私は妻に外へ出ることを提案した。

「中におると、気分が沈むよ。こんなにいい天気なんやから。外の空気吸って、気分転換しよう!」

 妻の車椅子を押しながら、私は病院の庭へ向かった。

 妻にとって久々の外。静かな庭の中を、ふたりで会話しながら歩く。

 どうでもいいような話をしていたが、やはり最終的に息子の話になった。

 息子の病気は通常、産まれて数日で死に至るということもある病気。 

  だが今は医学が進み、生存率は上がっている。

  命は助かる。命「は」……。

  その後はどうなる? この病気は完治しない。皮膚が薄いため、感染症にかかりやすく、最悪、死に至る場合もあるらしい。見た目の損傷も激しく、障害のある部分が多い。日常生活は苦労が多く、

 また、その見た目から迫害を受けることもあるかもしれない。

  どんな辛いことがあっても「生きてこそ」という言葉があるが、この子はそれを望むだろうか?

 病院の先生方は今も精一杯、処置をしてくださっている。とても感謝している。だが退院の先、何も見えない。あの子にとって幸せは生きることか、それとも……。

 妻は泣いていた。私も泣いていた。こんな明るい空の下で、庭でふたりして、うずくまって、声を殺して泣いていた。妻を元気付けるはずなのに。

 あれから数日、自分の中で色々な思いを整理し、私は冷静になっていった。もう何があっても驚くことは無い。泣くことも、しない。息子は病院に任せ、私は妻を励ます。だが、息子を思う「母親」の気持ちは計り知れない。父として、夫として何が出来るか。

KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

ピエロの母

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、

50~100万人に1人の難病に立ち向かう、

親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、

息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、

彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、

皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、

障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。

涙を誘う文体が感動を誘います。

ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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