【難病・魚鱗癬】「前向いて私!」皮膚呼吸ができない息子、ワセリンに汚れる肌着、後ろ向きかけた瞬間 | BEST TiMESコラム

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【難病・魚鱗癬】「前向いて私!」皮膚呼吸ができない息子、ワセリンに汚れる肌着、後ろ向きかけた瞬間

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(22)

■ピエロの服、洗濯方法(ピエロの母ーミニコラム)

この種の病気の患者は洗濯に骨が折れることを書きましたが、私がこの経験から、最終的に辿り着いた洗濯方法をお教えします。
まずは、3種類の洗濯の粉を使っています! 「天使のお洗濯」と、検索すれば
出てきます。私はそこで、ワセリンカット、ワセリンカットプラス、洗濯用粉末石鹸を購入して使っています(*^^*)。初回限定お試しセットで、保温ボックスが付いてきました!

 ①保温ボックスに衣服と、ワセリンカットを適量(お湯を入れたときに泡が立つ程度の量)。
 そして75度の熱湯を、衣服が全て浸つかるくらいに入れて蓋をし、12時間以上浸けておきます。

 ②蓋をあけ、ボックスの中でジャブジャブと洗い、軽く絞って、服が全て浸かる程度にお湯を張った洗面器へ。そこへワセリンカットプラスを入れ、(ズボン2、肌着2、長袖2、スタイ2、手袋、靴下。それぐらいだと、ミルク20ml計量スプーン4杯)もみ洗いをします。

 ③しっかりと絞り、洗濯機へ(ワセリンが付いていないものも一緒に)。そして、洗濯用粉末石鹸を入れる。洗濯機いっぱいで、ミルク20ml計量スプーン山盛り5杯入れてます。

 この洗濯用粉末石鹸は、洗濯機の油汚れも一緒に落として流してくれるので、洗濯機もキレイです!
 後は、普通に干すだけで、カラッと乾くようになりました(^^)少しでも参考にして頂ける方がいらっしゃったなら、嬉しいです(*´ω`*)!  

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より)

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【参考文献】

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』(アメーバブログ)

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子(書籍)
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • ピエロの母
  • 2019.11.09