ただ悔しくて涙が止まらない! 難病「魚鱗癬」で苦しむ我が子の姿に「理想の成長」が叶わないと気づいた若き母の葛藤 |BEST TiMES(ベストタイムズ)

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ただ悔しくて涙が止まらない! 難病「魚鱗癬」で苦しむ我が子の姿に「理想の成長」が叶わないと気づいた若き母の葛藤

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び(14)

想像の世界にさようなら

 夫が帰るまでには、泣いたと物語るこの顔を何とかしなければ。
 そう思い、また顔を洗い、まぶたに氷をあてる。

 夫は私とは違い、早くから全てを受けとめ、目を反らさず前を向いて進んでいる。
 現実を見ている、ように見せるかのように、強がって無理をしている。
 それも含めて、すごく強い人だ。
 これ以上、夫ばかりに頑張らせてはいけない。

 私も強くならなければ。帰宅後は今日の陽の様子や夫の仕事の話など、他愛ない会話をしていた。

 夜、布団に入り、横で眠る夫を確認してから、泣いた。
 陽がいるはずのベッドスペースが、むなしい。
 ・・・ダメだ! 泣いてばかりいたら陽が悲しむ。陽の母親は私だけなんだから !!  と自分ではわかってる。そう思って頬をペチッと叩いても、悔しくて涙が溢れる。

 何に対して悔しい?
 ちゃんと産んであげられなかったことが悔しい?
 我が子に辛い思いをさせてしまうことが悔しい?
 もちろんそれはそう。
 でもこの時の私はまだ、陽より自分のことが大事だったのかもしれない。

 陽が産まれたら、アレしてコレして、ドコソコに行って、あんなことしたいな〜、こんなことしたいな〜

 初めての保育園は、泣いて私から離れなかったら、どうしよう。
 でもそれはそれで、なんだか嬉しいね。お友達たくさんできるかな。発表会はちゃんと歌ったり踊ったりできるのかな。運動会、転けずにかけっこゴールできるかな。
 保育士さんに陽の様子を聞くのも楽しみ。
 きっと誰もが手を焼く、やんちゃボーイになるんだろうなぁ。

 なんて勝手に想像して、産まれる前から理想を陽に押し付けて、それが産まれてきた陽の姿をみたら、叶わないかもしれないと思い、それが、悔しくなった?

 胸を張って、違うとは言い切れない。
 なんて自分勝手な母親だろう。
 自分の思い通りにならなかったから、こんなに泣いて、まるで駄々をこねてる子どもと一緒。

 そして、そんな考えをしている自分がいることに気付き、自分が怖くなる。
 自分を許せなくなる。
 もうこんな考え方はやめよう。
 そう誓い、この日はまた、泣き疲れて眠った。(『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より)

KEYWORDS:

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
ピエロの母

 

 

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。

「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」

このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。

陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。

また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。

障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

◆ピエロの母のアメブロ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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ピエロの母

50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。


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  • 2019.11.09